Prioritization to ensure care in COVID-19 pandemic / Priorização para garantir cuidado na pandemia COVID-19

Abstract Objectives: to develop a flow to ensure care for all people with severe acute respiratory syndrome Coronavirus 2, offering from intensive care to palliative care, in an equitable and fair manner. Methods: the modified Delphi methodology was used to reach consensus on a flow and a prioritization index among specialists, the regional council of medicine, members of the healthcare system and the local judicial sector. Results: the score was incorporated into the flow as the final phase for building the list of patients who will be referred to intensive care, whenever a ventilator is available. Patients with lower scores should have priority access to the ICU. Patients with higher scores should receive palliative care associated with available curative measures. However, curative measures must be proportionate to the severity of the overall clinical situation and the prognosis. Conclusions: this tool could and will prevent patients from being excluded from access to the necessary health care so that their demands are assessed, their suffering is reduced, and their illnesses are cured, when possible.

Resumo Objetivos: desenvolver um fluxo para garantir o atendimento a todas as pessoas com Síndrome da Angústia Respiratória Aguda de forma equitativa e justa. Métodos: a metodologia Delphi modificada foi utilizada para obter um consenso sobre um fluxo e um escore de priorização entre especialistas do Conselho Regional de Medicina, membros gestores do sistema de saúde e setor judiciário local. Resultados: a priorização foi baseada na insuficiência aguda de órgãos, comorbidades, fragilidade e funcionalidade. O escore foi incorporado ao fluxo como fase final para construção da lista ordenada de pacientes que serão encaminhados para terapia intensiva, sempre que houver ventilador disponível. Pacientes com pontuações mais baixas devem ter prioridade de acesso à UTI. Pacientes com pontuações mais altas devem receber cuidados paliativos associados às medidas curativas disponíveis. No entanto, medidas curativas devem ser proporcionais à gravidade da situação clínica global e ao prognóstico. Conclusão: esta ferramenta pôde e poderá evitar que pacientes sejam excluídos do acesso aos cuidados de saúde necessários para que suas demandas sejam avaliadas, seu sofrimento diminuído e suas doenças curadas, quando possível.

Cross-cultural adaptation and semantic validation of an instrument to identify palliative requirements in Portuguese / Adaptação transcultural e validação semântica de instrumento para identificação de necessidades paliativas em língua portuguesa

ABSTRACT Objective To translate and make cross-cultural adaptation of NECPAL CCOMS-ICO© tool to Portuguese, and to analyze its semantic validity. Methods A methodological research about NECPAL CCOMS-ICO© tool cross-cultural adaptation, translated from Spanish into Portuguese and measurement of semantic validity. The cross-cultural adaptation process was conducted according to Beaton recommendations, including translation, translation synthesis, back-translation, and analysis of semantic, idiomatic, conceptual, and cultural equivalence of translated and back-translated tool versions, resulting in a pre-final version, which was submitted to a pre-test (n=35). Contend Validity Index was calculated to analyze semantic validity. Results Cross-cultural adaptation process allowed us to prepare the final version of this tool, which was named NECPAL-BR. Collected data from pre-testing step enabled the analysis of semantic validity. The Content Validity Index observed at this step was 0.94. Conclusion The semantic validity of the tool in its Portuguese version was confirmed; therefore, it may assist in screening chronic progressive disease patients, aiming to provide early palliative care. It may also be used to develop clinical and team performance indicators, and be employed as a care management tool designed to optimize resources.

RESUMO Objetivo Realizar a tradução e a adaptação transcultural, e analisar a validade semântica do instrumento NECPAL CCOMS-ICO© para a língua portuguesa. Métodos Pesquisa metodológica, de adaptação transcultural da versão espanhola do instrumento para a língua portuguesa e mensuração da validade semântica. Conduziu-se a adaptação transcultural com base nas recomendações de Beaton, que inclui tradução, síntese da tradução, retrotradução, e análise da equivalência semântica, idiomática, conceitual e cultural das versões, resultando na versão pré-final, a qual foi submetida ao pré-teste (n=35). Para analisar a validade semântica, foi calculado o Índice de Validade de Conteúdo. Resultados O processo de adaptação transcultural possibilitou a elaboração da versão final, denominada NECPAL-BR. Os dados do pré-teste possibilitaram a análise da validade semântica. O Índice de Validade de Conteúdo obtido nessa etapa foi de 0,94. Conclusão O instrumento possui validade semântica em sua versão em língua portuguesa e, portanto, pode auxiliar na triagem de pacientes com doença crônica progressiva, com vistas a oferecer, de forma precoce, atenção paliativa. Pode, ainda, propiciar o desenvolvimento de indicadores clínicos, de desempenho de equipe e servir como ferramenta de gestão do cuidado, visando à otimização de recursos.

Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los óltimos días de vida: Diez aóos de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life. Ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para ó;ºltimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atenció;n de pacientes y familias. Se implementó; el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducció;n, implementació;n, diseminació;n y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situació;n de ó;ºltimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA©. Se efectuó; una auditoría antes y despuó;©s de la ejecució;n del programa, aó;ºn en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicació;n, necesidades multidimensionales, hidratació;n y nutrició;n, documentació;n de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró; una mejoría del nó;ºmero de registros (p = 0.001). La comunicació;n del plan de cuidados con el paciente no mostró; diferencias (p = 0.173). Se realizó; capacitació;n y supervisió;n permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementació;n. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definició;n subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA© demostró; la factibilidad de un modelo de atenció;n para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales.

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centres in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centres from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were: attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA© demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards.

Perception of health professionals about neonatal palliative care / La percepción de los profesionales de la salud sobre los cuidados paliativos neonatales / Perceção dos profissionais de saúde sobre os cuidados paliativos neonatais

ABSTRACT Objective: To identify the perception of health professionals about neonatal palliative care. Method: A phenomenological qualitative study, a non-probabilistic sample, of 15 health professionals from a neonatal intensive care unit in northern Portugal. Content analysis was performed. Results: Despite their lack of training in palliative care, the health professionals showed concern for the dignity, quality of life and comfort of the newborn and family. They expressed emotional and relational difficulties in following the trajectories of serious illness and death and in the ethical decisions regarding the end-of-life. Conclusion: It is emphasized that professionals are sensitive to pain and suffering and reveal dedicated and committed in the care of the newborn and family. They are available to train and embrace the current challenges posed by the constitution of pediatric palliative care teams and to help achieve an organizational culture that advances in such care.

RESUMEN Objetivo: Identificar la percepción de los profesionales del equipa de la salud sobre los cuidados paliativos neonatales. Método: Estudio cualitativo fenomenológico, muestra no probabilística de 15 profesionales de la salud de una unidad neonatal del norte de Portugal. Se realizó análisis de contenido. Resultados: A pesar de la falta de formación en cuidados paliativos, los profesionales revelaron preocupación por la dignidad, calidad de vida y confort del recién nacido y su familia. Expresaron dificultades emocionales y relacionales para acompañar las trayectorias de la enfermedad severa y de la muerte y para lidiar con la decisión ética. Conclusión: Debemos destacar que los profesionales son sensibles al dolor, sufrimiento y se muestran dedicados y comprometidos en el cuidado del recién nacido y la familia. Están disponibles para participar en formación y abrazar los desafíos actuales que pasan por la constitución de equipos de cuidados paliativos pediátricos y por lograr una cultura organizacional que permita el progreso de esos cuidados.

RESUMO Objetivo: Identificar a percepção dos profissionais da equipa de saúde sobre os cuidados paliativos neonatais. Método: Estudo qualitativo fenomenológico, amostra não probabilística de 15 profissionais da equipa de saúde de uma unidade de cuidados intensivos neonatal, do norte de Portugal. Realizou-se análise de conteúdo. Resultados: Apesar da falta de formação em cuidados paliativos, os profissionais revelaram preocupação com a dignidade, qualidade de vida e conforto do recém-nascido e família. Expressaram dificuldades emocionais e relacionais no acompanhar as trajetórias de doença grave e morte e a nível da decisão ética no final de vida. Conclusão: Salientamos que os profissionais estão sensíveis à dor e sofrimento e mostram-se dedicados e comprometidos no cuidar do recém-nascido e família. Mostram-se disponíveis para fazer formação e abraçar os desafios atuais que passam pela constituição de equipas de cuidados paliativos pediátricos e o alcançar de uma cultura organizacional que progrida nesses cuidados.

Management of nursing care in HIV/AIDS from a palliative and hospital perspective / Gestión del cuidado de enfermería en VIH/SIDA en la perspectiva paliativa y hospitalaria / Gerência do cuidado de enfermagem em HIV/aids na perspectiva paliativa e hospitalar

ABSTRACT Objectives: To understand the meaning attributed by the nurse to the management of nursing care to the person hospitalized due to clinical complications caused by AIDS; to analyze actions related to palliative care; and to construct a theoretical matrix regarding the management of nursing care. Method: Qualitative, exploratory research, guided by the Grounded Theory. Seven nurses and ten nursing technicians were interviewed between May and September 2015, in a university hospital, located in Rio de Janeiro State, Brazil. Results: Five categories that covered the profile of the hospitalized person, palliative care, intervening conditions for care management, the need for professional qualification, and other aspects to better organize and manage care, including conflict management arose. Final considerations: The theoretical matrix values the quality of life, the need to understand the flow of care to avoid readmissions and not adherence to medications, requiring new research in the area, such as implementation.

RESUMEN Objetivos: Comprender el significado atribuido por el enfermero al manejo del cuidado de enfermería a la persona hospitalizada por complicaciones clínicas del sida; analizar las acciones que remiten a los cuidados paliativos; y construir una matriz teórica referente al manejo del cuidado de enfermería. Método: Investigación cualitativa, exploratoria, guiada por Grounded Theory. Siete enfermeros y diez técnicos de enfermería fueron entrevistados entre mayo y septiembre de 2015, en un hospital universitario, Río de Janeiro, Brasil. Resultados: Se han generado cinco categorías que abarcar el perfil de la persona hospitalizada, los cuidados paliativos, las condiciones intervinientes para la gestión del cuidado, la necesidad de cualificación profesional, y aspectos para organizar y administrar el cuidado. Consideraciones finales: La matriz teórica valoriza la calidad de vida, la necesidad de entender el flujo de atención para evitar reinternaciones y no adherencia a las medicinas, requiriendo nuevas investigaciones en el área, como las de implementación.

RESUMO Objetivos: Compreender o significado atribuído pelo enfermeiro à gerência do cuidado de enfermagem à pessoa hospitalizada por complicações clínicas da aids; analisar as ações que remetem aos cuidados paliativos; e construir uma matriz teórica referente à gerência do cuidado de enfermagem. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória, guiada pela Grounded Theory. Sete enfermeiros e dez técnicos de enfermagem foram entrevistados entre maio e setembro de 2015, num hospital universitário, localizado no Rio de Janeiro, Brasil. Resultados: Foram geradas cinco categorias que abarcaram o perfil da pessoa hospitalizada, os cuidados paliativos, as condições intervenientes à gerência do cuidado, a necessidade de qualificação profissional, e outros aspectos para melhor organizar e administrar o cuidado, incluindo a administração de conflitos. Considerações finais: A matriz teórica valoriza a qualidade de vida, a necessidade de entendimento do fluxo de atendimento para evitar reinternações e não aderência às medicações, requerendo novas pesquisas na área, como as de implementação.

Nursing interventions in palliative care in Pediatric Oncology: an integrative review / Intervenciones de enfermería en los cuidados paliativos en Oncología Pediátrica: una revisión integrativa / Intervenções de enfermagem nos cuidados paliativos em Oncologia Pediátrica: revisão integrative

ABSTRACT Objective: to identify, in scientific productions, nursing interventions in palliative care in children and adolescents with cancer. Method: integrative review of the literature through the databases: CINAHL, MEDLINE, IBECS, LILACS and SCIELO, carried out in October and November 2017. Results: we analyzed 18 articles that met the inclusion criteria. The results showed that, among the articles selected, Brazil is the country with the largest number of publications and that interventions such as music therapy, massage, ludic application, early consultation of palliative care, social interventions and physical exercises aimed at the resolution of a specific symptom obtained better results when compared to interventions that aimed at the comprehensiveness of palliative care. Final Consideration: we conclude that greater emphasis should be given to palliative care in academic and professional training and that further studies in search of the best evidence should be conducted to support nursing Evidence-Based Practices.

RESUMEN Objetivo: identificar, en las producciones científicas, las intervenciones de enfermería en los cuidados paliativos en niños y adolescentes con cáncer. Método: revisión integradora de la literatura en las bases de datos: CINAHL, MEDLINE, IBECS, LILACS e SCIELO, realizado en octubre y noviembre 2017. Resultados: se analizaron 18 artículos que cumplieron los criterios de inclusión. Los resultados mostraron que, entre los artículos seleccionados, Brasil es el país con más publicaciones y intervenciones como: musicoterapia, masaje, aplicación del lúdico, consulta precoz de cuidados paliativos, intervenciones sociales y ejercicios físicos que objetivaron la resolución de un síntoma específico obtuvieron mejores resultados si se compararon las intervenciones que objetivaban la integralidad de los cuidados paliativos. Consideraciones Finales: concluimos que el mayor énfasis debe ser dado a los cuidados paliativos en la formación académica y profesional y que nuevos estudios en la búsqueda de las mejores evidencias deben ser realizados para basar las prácticas de enfermería basadas en evidencias.

RESUMO Objetivo: identificar, nas produções científicas, as intervenções de enfermagem nos cuidados paliativos em crianças e adolescentes com câncer. Método: revisão integrativa da literatura através das bases de dados: CINAHL, MEDLINE, IBECS, LILACS e SCIELO, realizado em outubro e novembro de 2017. Resultados: foram analisados 18 artigos que atenderam aos critérios de inclusão. Os resultados mostraram que, dentre os artigos selecionados, o Brasil é o país com maior número de publicações e que as intervenções como: musicoterapia, massagem, aplicação do lúdico, consulta precoce de cuidados paliativos, intervenções sociais e exercícios físicos que objetivaram a resolução de uma sintoma específico obtiveram melhores resultados se comparadas as intervenções que objetivavam a integralidade dos cuidados paliativos. Considerações Finais: concluímos que maior ênfase deve ser dada aos cuidados paliativos na formação acadêmica e profissional e que novos estudos em busca das melhores evidências devem ser realizados para embasar as práticas de enfermagem baseadas em evidências.

Nursing outcomes for pain assessment of patients undergoing palliative care / Resultados de enfermería para evaluación del dolor de pacientes en cuidado paliativo / Resultados de enfermagem para avaliação da dor de pacientes em cuidado paliativo

ABSTRACT Objective: To select outcomes and indicators of the Nursing Outcomes Classification (NOC), in order to assess patients with cancer under palliative care with Acute and Chronic Pain Nursing Diagnoses; and to construct the conceptual and operational definitions of the indicators. Method: Expert opinion study and literature review. The sample consisted of 13 experts. The data collection was in own tool applied in face-to-face meeting and by e-mail. In the analysis of the data, it was considered between 75% and 100% of agreement. Results: Eight outcomes and 19 indicators were selected. The results with higher scores were Pain Level, Pain Control and Client Satisfaction: Pain Management. For all indicators selected, conceptual and operational definitions were constructed. Conclusion: The selection of results and priority indicators for the assessment of pain in palliative care, as well as the construction of its definitions, will support clinical practice.

RESUMEN Objetivo: Selección de resultados e indicadores de la Nursing Outcomes Classification (NOC) para evaluar pacientes oncológicos en cuidados paliativos con los diagnósticos de enfermería de Dolor Agudo y Crónico; construir las definiciones conceptuales y operativas de los indicadores. Método: Estudio de opinión de expertos y de revisión de literatura. La muestra fue compuesta por 13 especialistas. La recolección de datos fue en instrumento propio aplicado en encuentro presencial y por e-mail. En el análisis de los datos, se consideró entre el 75% y el 100% de concordancia. Resultados: Se seleccionaron ocho resultados y 19 indicadores. Los resultados con mayores puntuaciones fueron Nivel del Dolor, Control del Dolor y Satisfacción del Cliente: Control del Dolor. Para todos los indicadores seleccionados, se construyeron definiciones conceptuales y operativas. Conclusión: La selección de los resultados e indicadores prioritarios a la evaluación del dolor en cuidado paliativo, así como la construcción de sus definiciones, subsidiarán la práctica clínica.

RESUMO Objetivo: Selecionar resultados e indicadores da Nursing Outcomes Classification (NOC) para avaliar pacientes oncológicos em cuidados paliativos com os diagnósticos de enfermagem de Dor Aguda e Crônica; construir as definições conceituais e operacionais dos indicadores. Método: Estudo de opinião de especialistas e de revisão de literatura. A amostra foi composta por 13 especialistas. A coleta de dados foi em instrumento próprio aplicado em encontro presencial e por e-mail. Na análise dos dados, considerou-se entre 75% e 100% de concordância. Resultados: Selecionaram-se oito resultados e 19 indicadores. Os resultados com maiores escores foram Nível da Dor, Controle da Dor e Satisfação do Cliente: Controle da Dor. Para todos os indicadores selecionados, foram construídas definições conceituais e operacionais. Conclusão: A seleção dos resultados e indicadores prioritários à avaliação da dor em cuidado paliativo, bem como a construção de suas definições, subsidiarão a prática clínica.

Perception of cancer patients in palliative care about quality of life / Percepción de los pacientes con cáncer en cuidados paliativos en la calidad de vida / Percepção de pacientes oncológicos em cuidados paliativos sobre qualidade de vida

ABSTRACT Objective: To understand the perception of cancer patients in palliative care about quality of life and identify propositions for its improvement. Method: This is a quantitative research carried out with 96 patients in palliative care, admitted in a public hospital from March 2015 to February 2015. The interviews were transcribed and analyzed by the methodology Discourse of the Collective Subject. Results: Quality of life was tied to meanings of health, well-being, happiness and spirituality; however, family and financial problems also had an impact on the perception of the construct. Interventions aimed at the relief of suffering, possibility of return to work and resolution of problems had suggestions for improvement. Conclusion: The results indicate that the concept of quality of life is subjective, tied to personal values and influenced by the repercussions of the health-disease process. In addition, they can guide actions based on interdisciplinary assistance aimed at the real needs of these patients.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción de pacientes oncológicos en cuidados paliativos en relación a la calidad de vida e identificar proposiciones para su mejora. Método: Investigación cualitativa y cuantitativa realizada con 96 pacientes en cuidados paliativos, atendidos en ambulatorio de hospital público, en el período de marzo de 2015 a febrero de 2016. Las entrevistas fueron transcritas y analizadas por la estrategia metodológica del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: La calidad de vida se ha vinculado a significados de salud, bienestar, felicidad y espiritualidad; pero problemas familiares y financieros también repercutieron en la percepción del constructo. Para mejora de intervenciones dirigidas al alivio del sufrimiento, se sugirió la posibilidad de retorno al trabajo y resolución de problemas. Conclusión: Los resultados del estudio indican que la concepción de calidad de vida es subjetiva, vinculada a valores personales e influenciada por las repercusiones del proceso salud-enfermedad. Además, pueden guiar acciones pautadas en una práctica asistencial interdisciplinaria, dirigida a las reales necesidades de estos pacientes.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção de pacientes oncológicos em cuidados paliativos em relação a qualidade de vida e identificar proposições para melhoria desta. Método: Pesquisa qualiquantitativa realizada com 96 pacientes em cuidados paliativos, atendidos em ambulatório de hospital público, no período de março de 2015 a fevereiro de 2016. As entrevistas foram transcritas e analisadas pela estratégia metodológica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: Qualidade de vida foi atrelada a significados de saúde, bem-estar, felicidade e espiritualidade; porém problemas familiares e financeiros também repercutiram na percepção do constructo. Teve como sugestões de melhoria intervenções direcionadas ao alívio do sofrimento, possibilidade de retorno ao trabalho e resolubilidade de problemas. Conclusão: Os resultados do estudo indicam que a concepção de qualidade de vida é subjetiva, atrelada a valores pessoais e influenciada pelas repercussões do processo saúde-doença. Além disso, podem nortear ações pautadas numa prática assistencial interdisciplinar, direcionada às reais necessidades destes pacientes.

Palliative therapy in adults with cancer: a cross-sectional study / La terapéutica paliativa en adultos con cáncer: un estudio transversal / A terapêutica paliativa em adultos com câncer: um estudo transversal

ABSTRACT Objective: To characterize the socioeconomic and clinical profile of adult cancer patients in palliative therapy. Method: Cross-sectional study in an oncology hospital in Paraná, with 124 adult patients who started palliative therapy in the period from Jan. 2 to June 30, 2015. Results: Of the participating population, 60.5% were women, 68.5% white, 48.4% married, 72.6% catholic and with income of one to two minimum wages. Non-smokers, 45.2%, non-alcoholics 75%, and 92% had Performance Status 1 and 2. The predominant primary diagnosis was breast cancer, with previous chemotherapy and radiotherapy. The sites of metastasis were lung/mediastinum/bronchi and lymph nodes. Conclusion: The socioeconomic and clinical context characterized the profile of adult patients in palliative therapy. The demand arising from the increase in cases of advanced cancer requires nursing care at all stages of treatment.

RESUMEN Objetivo: caracterizar el perfil socioeconómico y clínico de los pacientes oncológicos adultos en la terapéutica paliativa. Método: estudio transversal realizado en un hospital de oncología en Paraná, Brasil, con 124 pacientes adultos que iniciaron la terapéutica paliativa desde el 2 de enero hasta el 30 de junio de 2015. Resultados: de la población participante, 60,5% era del sexo femenino; 68,5% blanca; 48,4% casada; y 72,6% de religión católica y con renda de un a dos salarios mínimos. No fumadores, 45,2%; 75% no alcohólicos; y 92% presentan Escala de Rendimiento de Karnofsky 1 y 2. El diagnóstico del cáncer primario prevalente fue de mama, con tratamiento previo de quimioterapia y radioterapia. Los locales de metástasis fueron pulmón/mediastino/bronquios y ganglios linfáticos. Conclusión: el contexto socioeconómico y clínico presentado caracterizó el perfil de los pacientes adultos en la terapéutica paliativa. La demanda que resulta del aumento de los casos de cáncer avanzado requiere la atención de la enfermería en todas las fases del tratamiento.

RESUMO Objetivo: caracterizar o perfil socioeconômico e clínico dos pacientes oncológicos adultos na terapêutica paliativa. Método: estudo transversal realizado em um hospital de oncologia no Paraná, com 124 pacientes adultos que iniciaram a terapêutica paliativa no período 2 de janeiro a 30 de junho de 2015. Resultados: da população participante, 60,5% era do sexo feminino, 68,5% branca, 48,4% casada, 72,6% de religião católica e com renda de um a dois salários mínimos. Não tabagistas, 45,2%, 75% não etilistas, e 92% apresentam Performance Status 1 e 2. O diagnóstico do câncer primário prevalente foi mama, com tratamento prévio de quimioterapia e radioterapia. Os locais de metástase foram pulmão/mediastino/brônquios e linfonodos. Conclusão: o contexto socioeconômico e clínico apresentado caracterizou o perfil dos pacientes adultos na terapêutica paliativa. A demanda que advém do aumento dos casos de câncer avançado requer a atenção da enfermagem em todas as fases do tratamento.

Family conference in palliative care: concept analysis / Conferencia familiar en cuidados paliativos: análisis de concepto / Conferência familiar em cuidados paliativos: análise de conceito

ABSTRACT Objective: to analyze the attributes, antecedents and consequents of the family conference concept. Method: Walker and Avante's method for concept analysis and the stages of the integrative review process, with a selection of publications in the PubMed, Cinahl and Lilacs databases focusing on the family conference theme in the context of palliative care. Results: the most cited antecedents were the presence of doubts and the need to define a care plan. Family reunion and working instrument were evidenced as attributes. With respect to consequents, to promote the effective communication and to establish a plan of consensual action were the most remarkable elements. Final considerations: the scarcity of publications on the subject was observed, as well as and the limitation of the empirical studies to the space of intensive therapy. Thus, by analyzing the attributes, antecedents and consequents of the concept it was possible to follow their evolution and to show their efficacy and effectiveness as a therapeutic intervention.

RESUMEN Objetivo: analizar los atributos, antecedentes y consecuentes del concepto conferencia familiar. Método: el estudio siguió el Modelo de Análisis de Concepto de Walker y Avante y los pasos de la revisión integradora, con selección de publicaciones en las bases de datos PubMed, Cinahl y Lilacs, con el foco en la temática conferencia familiar en el contexto de los cuidados paliativos. Resultados: los antecedentes más citados fueron presencia de dudas y necesidad de definición de un plan de cuidados. Como atributos fueron evidenciados reunión familiar e instrumento de trabajo. Con relación a los consecuentes, promover la comunicación eficaz y establecer un plan de actuación consensual fueron los elementos más marcados. Consideraciones finales: posibilitó evidenciar la escasez de publicaciones sobre la temática y los estudios empíricos restrictos al espacio de la terapia intensiva. Así, analizar los atributos, los antecedentes y los consecuentes del concepto posibilitó acompañar su evolución y evidenciar su eficacia y efectividad en cuanto intervención terapéutica.

RESUMO Objetivo: analisar os atributos, antecedentes e consequentes do conceito conferência familiar. Método: o estudo seguiu o Modelo de Análise de Conceito de Walker e Avante e os passos da revisão integrativa, com seleção de publicações nas bases de dados PubMed, Cinahl e Lilacs, com o foco na temática conferência familiar no contexto dos cuidados paliativos. Resultados: os antecedentes mais citados foram presença de dúvidas e necessidade de definição de um plano de cuidados. Como atributos foram evidenciados reunião familiar e instrumento de trabalho. Com relação aos consequentes, promover a comunicação eficaz e estabelecer um plano de atuação consensual foram os elementos mais marcantes. Considerações finais: possibilitou evidenciar a escassez de publicações sobre a temática e os estudos empíricos restritos ao espaço da terapia intensiva. Assim, analisar os atributos, os antecedentes e os consequentes do conceito possibilitou acompanhar sua evolução e evidenciar a sua eficácia e efetividade enquanto intervenção terapêutica.

Existential experience of children with cancer under palliative care / Experiencia existencial de niños con cáncer bajo cuidados paliativos / Experiência existencial de crianças com câncer sob cuidados paliativos

ABSTRACT Objective: To understand the existential experience of children with cancer under Palliative Care from the Humanistic Nursing Theory's point of view. Method: This is a field and qualitative research, in which eleven children participated, supported by the Support Centre for Children with Cancer in Paraíba State. To collect data it was used the Story Drawing Procedure. The data were qualitatively analyzed based on Humanistic Nursing Theory. Results: From the analysis of the empirical study's subject, the following thematic categories have emerged: children experiencing fear, sadness, anguish and insecurity in the face of their diagnosis and children experiencing fear of their family falling apart because of the possibility of dying. Conclusion: It is fundamental the participation of nurses in the Palliative Care to the children with cancer in order to strengthen the trust between the children and the professional to have the relationship of dialogue as central axis.

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia existencial de niños con cáncer bajo Cuidados Paliativos a la luz de la Teoría Humanística de Enfermería. Método: Se trata de una investigación de campo, con abordaje cualitativo, en la que participaron once niños acompañados por el Núcleo de Apoyo al Niño con Cáncer en el estado de la Paraíba. Para la recolección de datos se utilizó la técnica del dibujo-historia. Los datos fueron analizados cualitativamente con base en la Teoría Humanística de Enfermería. Resultados: En el análisis del material empírico del estudio, surgieron las siguientes categorías temáticas: niños experimentando sentimientos de miedo, tristeza, angustia e inseguridad ante su diagnóstico y niños experimentando el temor de la separación de sus familias ante la posibilidad de su finitud. Conclusión: La participación de la enfermera en los cuidados paliativos al niño con cáncer es fundamental para fortalecer la confianza entre el niño y el profesional, teniendo como eje central la relación dialógica.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência existencial de crianças com câncer sob Cuidados Paliativos à luz da Teoria Humanística de Enfermagem. Método: Trata-se de uma pesquisa de campo, com abordagem qualitativa, da qual participaram onze crianças acompanhadas pelo Núcleo de Apoio à Criança com Câncer na Paraíba. Para a coleta de dados, utilizou-se a técnica do desenho-estória. Os dados foram analisados qualitativamente com base na Teoria Humanística de Enfermagem. Resultados: Da análise do material empírico do estudo, emergiram as seguintes categorias temáticas: crianças vivenciando sentimentos de medo, tristeza, angústia e insegurança diante do seu diagnóstico e crianças vivenciando o temor da separação de suas famílias diante da possibilidade de sua finitude. Conclusão: A participação da enfermeira nos Cuidados Paliativos à criança com câncer é fundamental para fortalecer a confiança entre a criança e o profissional, tendo como eixo central a relação dialógica.

Quimioterapia Aerossolizada e Pressurizada Intraperitoneal (PIPAC) por monoportal: aplicação alternativa no controle das metástases peritoneais / Pressurized Intraperitoneal Aerosol Chemotherapy (PIPAC) through a single port: alternative delivery for the control of peritoneal metastases

RESUMO A carcinomatose peritoneal é a evolução natural das neoplasias gastrointestinais, ginecológicas e primárias do peritônio. Nos últimos anos, a carcinomatose passou a ser considerada uma doença confinada ao peritônio, e não mais uma doença disseminada. Desta forma, a associação de citorredução cirúrgica associada à quimioterapia intraperitoneal se tornou o ponto chave no controle das metástases peritoneais. Tradicionalmente, a quimioterapia intraperitoneal é aplicada utilizando soluções líquidas. Uma nova modalidade de infusão da quimioterapia na cavidade abdominal surge como uma alternativa ao método tradicional. A chamada PIPAC (Pressurized Intraperitoneal Aerosol Chemotherapy) transforma a solução terapêutica líquida em um spray aerossolizado, potencializando a distribuição e penetração da quimioterapia intraperitoneal. Este relato tem por objetivo descrever essa nova técnica cirúrgica inovadora, realizada pela primeira vez por um monoportal no Brasil, alterando a forma descrita originalmente para a aplicação da PIPAC.

ABSTRACT Peritoneal carcinomatosis is the natural course of gastrointestinal, gynecologic, and primary peritoneal neoplasms. In recent years, our understanding of carcinomatosis has changed; it is no longer considered a disseminated condition, but rather a disease confined to the peritoneum. Thus, the combination of cytoreductive surgery and intraperitoneal chemotherapy has become the cornerstone of control of peritoneal metastases. Traditionally, intraperitoneal chemotherapy is delivered in the form of liquid solutions. However, a new mode of chemotherapy delivery to the abdominal cavity has arisen as an alternative to the conventional method. In Pressurized Intraperitoneal Aerosol Chemotherapy (PIPAC), the liquid solution is aerosolized into a spray, potentiating the distribution and penetration of the chemotherapeutic agent intraperitoneally. The present study aims to describe a novel form of this innovative surgical technique performed for the first time in Brazil, in a modification of the technique originally described for PIPAC: delivery through a single-port device.

Spanish adaptation and validation of the supportive & palliative care indicators tool - SPICT-ESTM / Adaptación y validación al español del cuestionario de identificación paliativa SPICT-ESTM

ABSTRACT OBJECTIVE To culturally adapt and validate the SPICTTM to Spanish, which is a brief and simple tool to support a better identification of chronic patients who have palliative care needs. METHODS For this study, we designed a multicenter and national project between the centers of Galicia, Balearic Islands, and Andalusia. For the process of translation and cross-cultural adaptation of the SPICTTM to Spanish, we followed the steps proposed by Beaton et al. with successive translations and subsequent consensus of experts using the debriefing methodology. After the content validation was completed, the psychometric properties were validated. A prospective longitudinal study was designed with 188 patients from Galicia, the Balearic Islands, and Andalusia. The internal consistency and reliability of the test and retest was analyzed for 10 days by the same researcher. RESULTS For more than 90% of the participants of the SPICT-ESTM, it seems simple to be filled out, and they consider it written in an understandable language. The average time to apply the questionnaire without prior knowledge was 4 minutes and 45 seconds. To evaluate the internal consistency of the instrument, we used the Kuder-Richardson formula 20. Internal consistency is 0.71. The agreement index of the Kappa test is between 0.983 and 0.797 for the different items. CONCLUSIONS In this study, we demonstrate the equivalence of content with the original. In addition, the validation of the psychometric properties establishes that the SPICT-ESTM maintains adequate reliability and stability. If we add the satisfaction shown by the professionals and the ease of use, the SPICT-ESTM is an adequate tool for the identification of palliative patients with chronic diseases and palliative care needs.

RESUMEN OBJETIVO Adaptar culturalmente al español y validar el SPICTTM, una herramienta breve y sencilla para apoyar una mejor identificación de pacientes crónicos que presentan necesidades de atención paliativa. MÉTODOS Para este estudio se diseñó un proyecto multicéntrico y nacional entre centros de Galicia, Islas Baleares y Andalucía. Para el proceso de traducción y adaptación transcultural del SPICTTM al castellano, se siguieron los pasos propuestos por Beaton et al. con sucesivas traducciones y posterior consenso de expertos mediante la metodología debriefing. Tras finalizar la validación de contenido se procedió a la validación de las propiedades psicométricas. Se diseñó un estudio longitudinal prospectivo en 188 pacientes de Galicia, Baleares y Andalucía. Fue analizada la consistencia interna y la fiabilidad test-retest a los 10 días por el mismo investigador. RESULTADOS A más del 90% de los participantes SPICT-ESTM les parece sencillo cumplimentarlo, y consideran que está escrito en un lenguaje comprensible. El tiempo medio para aplicar el cuestionario sin conocimiento previo fue de 4 minutos y 45 segundos. Para la evaluación de la consistencia interna del instrumento, se ha utilizado la fórmula Kuder Richardson 20. La consistencia interna es de 0,71. El índice de concordancia del test Kappa se encuentra entre 0,983 y 0,797 para los distintos ítems. CONCLUSIONES En este estudio se ha demostrado la equivalencia de contenido con el original. Además, la validación de las propiedades psicométricas establece que SPICT-ESTM mantiene una adecuada fiabilidad y estabilidad. Si añadimos la satisfacción mostrada por los profesionales y la facilidad de uso, SPICT-ESTM es una herramienta adecuada para la identificación de pacientes paliativos con enfermedades crónicas y necesidad de cuidados paliativos.

The importance of communication in pediatric oncology palliative care: focus on Humanistic Nursing Theory / Importância da comunicação nos cuidados paliativos em oncologia pediátrica: enfoque na Teoria Humanística de Enfermagem / Importancia de la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica: un enfoque en la Teoría Humanística de Enfermería

OBJECTIVE: to investigate and analyze communication in palliative care contexts from the perspective of nurses, based on Humanistic Nursing Theory. METHOD: this is a field study with a qualitative approach, in which ten nurses working in the pediatric oncology unit of a Brazilian public hospital participated. Semi-structured interviews were used to collect data. The testimonies were qualitatively analyzed using Humanistic Nursing Theory and based on the five phases of Nursing Phenomenology. RESULTS: two thematic categories emerged from the analysis of the study's empirical material: "strategy to humanize nursing care, with an emphasis on relieving the child's suffering" and "strategy to strengthen ties of trust established between nurse and child." CONCLUSION: communication is an efficacious element in the care provided to the child with cancer and is extremely important to promoting palliative care when it is based on Humanistic Nursing Theory. .

OBJETIVO: investigar e analisar a comunicação nos cuidados paliativos em oncologia pediátrica, sob o ponto de vista de enfermeiros, com base na Teoria Humanística de Enfermagem. MÉTODO: trata-se de pesquisa de campo, com abordagem qualitativa, da qual participaram dez enfermeiros atuantes em oncologia pediátrica, de um hospital público brasileiro. Para a coleta dos dados, foi utilizada a técnica de entrevista semiestruturada. Os depoimentos foram analisados qualitativamente, à luz da Teoria Humanística de Enfermagem, e nas cinco fases da Enfermagem Fenomenológica. RESULTADOS: da análise do material empírico do estudo, emergiram duas categorias temáticas: "estratégia para humanizar o cuidar em enfermagem, com ênfase no alívio do sofrimento da criança" e "estratégia para fortalecer o vínculo de confiança entre enfermeiro e criança". CONCLUSÃO: a comunicação se configura como um elemento eficaz no cuidado com a criança com câncer e é de suma importância para a promoção dos cuidados paliativos quando alicerçada na Teoria Humanística de Enfermagem. .

OBJETIVO: investigar y analizar la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica, bajo el punto de vista de los enfermeros, con base en la Teoría Humanística de Enfermería. MÉTODO: se trata de una investigación de campo, con abordaje cualitativo, de la cual participaron diez enfermeros actuantes en oncología pediátrica en un hospital público brasileño. Para la recolección de los datos, fue utilizada la técnica de entrevista semiestructurada. Las declaraciones fueron analizadas cualitativamente, bajo el marco de la Teoría Humanística de Enfermería, y de las cinco fases de la Enfermería Fenomenológica. RESULTADOS: del análisis del material empírico del estudio, surgieron dos categorías temáticas: "estrategia para humanizar el cuidar en enfermería, con énfasis en el alivio del sufrimiento del niño", y "estrategia para fortalecer el vínculo de confianza entre el enfermero y el niño". CONCLUSÍON: la comunicación se configura como un elemento eficaz del cuidado en el niño con cáncer y es de suma importancia para la promoción de los cuidados paliativos cuando fundamentada en la Teoría Humanística de Enfermería. .

Evaluation of quality of life in a palliative care context: an integrative literature review / Avaliação de qualidade de vida no contexto dos cuidados paliativos: revisão integrativa de literatura / Evaluación de la calidad de vida en contexto de los cuidados paliativos: revisión integradora de literatura

The use of scales that have been validated and standardized for different cultures is very useful for identifying demands in the field of Palliative Care and implementing the most appropriate care. This integrative literature review focuses on instruments assessing the Quality of Life of patients under Palliative Care through a journal search in electronic databases. The study consisted of 49 papers identified in Medline/PubMed, of which 18 met the inclusion criteria previously defined. Information concerning the selected studies is presented and later categorized, with a greater emphasis on the analysis of the psychometric properties of validations of the Palliative Outcome Scale, conducted in three countries. This review enabled the identification of instruments already developed and validated for different cultures, increasing the possibility of knowledge in the field.

O uso de escalas padronizadas e validadas para diferentes culturas é de grande utilidade na identificação de demandas e implementação de atenção mais adequada no campo dos cuidados paliativos. Esta revisão integrativa de literatura científica teve como foco os instrumentos de avaliação de qualidade de vida de pacientes em cuidados paliativos, através da busca de publicações em periódicos indexados em bases eletrônicas de dados. O material do estudo constituiu-se de 49 artigos identificados na base de dados MEDLINE/PubMed, sendo que 18 atenderam os critérios de inclusão previamente definidos. Na análise dos dados, foram apresentadas informações referentes às publicações dos estudos selecionados, sendo posteriormente categorizados, com maior ênfase na análise das propriedades psicométricas das validações da escala Palliative Outcome Scale, realizadas em três países. Esta revisão permitiu a identificação de instrumentos de avaliação já desenvolvidos e validados às diferentes culturas, possibilitando ampliar conhecimentos nesse campo.

El uso de protocolos estándares y validados para distintas culturas es de gran utilidad para la identificación de demandas y para cuidados más ajustados en el campo de los cuidados paliativos. Esta revisión integradora de la literatura científica pone énfasis en instrumentos de evaluación de la calidad de vida de pacientes en cuidados paliativos, con la búsqueda de la publicación en periódicos indexados en bases electrónicas de datos. El material del estudio consiste en 49 artículos identificados en la base de datos Medline/Pubmed, siendo 18 adecuados a los criterios de inclusión previamente definidos. En el análisis de los datos, fueron presentadas informaciones respecto a las publicaciones de los estudios seleccionados, clasificados en categorías, con énfasis en el análisis de las propiedades psicométricas de las validaciones de la escala Palliative Outcome Scale, ejecutadas en tres países. Esta revisión permitió la identificación de los instrumentos de evaluación ya desarrollados y validados para las diversas culturas, haciendo posible ampliar conocimientos en ese campo.

Cuidados paliativos pediátricos / Pediatric palliative care

La ley nacional Nº 18.335 señala que: “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitaciónde la salud y cuidados paliativos”. Está ampliamente recomendado en la literatura que todos los profesionales de la salud que asisten niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención en clave de cuidados paliativos (CP) a quienes lo necesiten, en todos los escenarios de atención, en forma personal o en equipo. La presente pauta fue elaborada por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR, en base a las recomendaciones internacionales y a la propia experiencia, con el objetivo de que sirva como guía para el reconocimiento de niños con condiciones de salud pasibles de CP y la identificación de sus principales problemas y necesidades. Se incluye también un capítulo específico para manejo básico del niño condolor y una guía de abordaje y acompañamiento al niño en fase de agonía y a su familia.

Development and Validation of the Hospice Palliative Care Performance Scale

PURPOSE: The purpose of this study was to develop and validate a hospice / palliative care performance measure which would cover more than just physical symptoms or quality of life. METHODS: Through an intensive literature review, the author chose questions that measured aspects of physical, emotional, spiritual, social, or practical domains pertinent to hospice / palliative care for inclusion in the scale. Content validation of the questions was established by 15 hospice / palliative care professionals. A preliminary Hospice Palliative Care Performance Scale (HPCPS) of 20 questions was administered to 134 pairs of terminal cancer patients from 5 hospice palliative care units and their main family caregiver. A validation study was conducted to evaluate construct validity and internal consistency. RESULTS: Factor analysis showed 14 significant questions in five subscales; Physical, Emotional, Spiritual, Social, and Patient' rights. There were no significant differences between the ratings by patients and family members except for three out of the 14 questions. The measure demonstrated construct validity, and Cronbach's alpha of the subscales ranged from .73 to .79. CONCLUSION: The HPCOS demonstrated acceptable validity and reliability. It can be used to assess effectiveness of hospice / palliative care for terminal cancer patients in practice and research.

Avaliação do instrumento Edmonton Symptom Assessment System em cuidados paliativos: revisão integrativa / Evaluación de la herramienta Edmonton Symptom Assessment System en cuidados paliativos: una revisión integrador / Assessment of the instrument Edmonton Symptom Assessment System in hospice care: an integrative review

Cuidados Paliativos (CP) são prestados a pacientes fora de possibilidades terapêuticas de cura, tendo como foco o controle dos sintomas e melhora da qualidade de vida. A Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) é um instrumento para avaliar e monitorar nove sintomas físicos e psicológicos em pacientes de CP. O estudo objetiva realizar revisão integrativa acerca da avaliação dos profissionais de saúde e/ou pacientes quanto ao uso da ESAS em pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos. Foram localizados oito artigos no Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) entre 1998 e 2009. Os resultados mostraram que apesar de haver poucos estudos sobre este assunto, a ESAS é um instrumento válido para detectar e monitorar sintomas nos CP, apresentando algumas limitações. Os resultados apontam para a importância da continuidade do estudo de tradução e adaptação transcultural desta escala para o português do Brasil.

A los pacientes fuera de posibilidades terapéuticas de cura, se brindan cuidados paliativos teniendo como objetivo el control de los síntomas y la mejora de la calidad de vida. La Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) es una herramienta para evaluar y monitorear nueve síntomas físicos y psicológicos en pacientes de CP. Este estudio objetiva realizar una revisión integradora acerca de la evaluación de los profesionales de salud y/o pacientes en cuanto al uso de ESAS en pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Se encontraron ocho artículos en Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) entre 1998 y 2009. Los resultados revelaron que aunque hay pocos estudios sobre el tema, la ESAS es una herramienta válida para detectar síntomas en los CP, aunque presente algunos límites. Los resultados señalan la importancia de la continuidad del estudio de traducción y adaptación transcultural de esa escala al portugués de Brasil.

Hospice Care (HC) is given to patients out of therapeutic possibilities of cure, focusing on symptoms control and life quality. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) is an instrument to assess and monitor nine physical and psychological symptoms in patients in HC. The study aims to perform an integrative review on the assessment of health professionals and/or patients regarding the use of ESAS in cancer patients in Hospice Care. Eight papers have been localized at Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) between 1998 and 2009. The results displayed that although there are few studies on this topic, the ESAS is a valid instrument to detect and monitor symptoms in HC, presenting some limitations. The results led to the importance of the study continuity in translation and cross-cultural adaptation of this scale to Brazilian Portuguese.